תחיה עצר
תחיה עצר נשואה לנועם, אמא ל-6, גרה בשילה, רכזת יישובי בנימין בתנועת ההתיישבות "אמנה" יום חמישי 27.11.14 14 תגובות לפוסט 17448 צפיות

המלאך שלי

היום לפני תשע שנים נולד בננו, מלאכי.

מלאך קטן, חמוד ועקום... מלאך שנולד בברכת שמים עם רגלים עקומות ועם בעיה אורטופדית שנקראת "קלאב-פוט". מוזמנים לעיין בויקיפדיה.

ארבעה חודשים קודם לכן השמים נפלו עלי. כמה ימים אחרי סקירת המערכות שעברה בצורה תקינה, הגעתי לבדיקת אולטרא-סאונד סתמית (אני כבר לא זוכרת למה). משום מה, הטכנאית עם ה"אולטרא-סאונד תלת מימד" היתה פנויה וקיבלה אותי. ישבנו לנו שם שתינו, נינוחות, מקשקשות. לתמונות יש מין ניחוח נחושתי כזה, צהוב – חלודה. ופתאום דממה. משהו לא תקין. ממצא מדאיג. אני מעבירה בראש את כל הסיפורים ששמעתי, את כל התסריטים הכי קשים, מוודאת שאני באמת שומעת דופק ורואה תנועות. הטכנאית מנסה להרגיע, אבל אני כבר מבינה שהיא ממש לא מרוצה ממה שהיא רואה, וקוראת למישהי בכירה ממנה. ואני שוכבת שם. עם בטן חשופה. קרה. מחכה למוצא פי... המומחים. פחד אלוהים.

נכנסת הבכירה. מסתכלת. מוודאת שמה שהיא רואה אכן "לא תקין" ושולחת לרופאה. בלי אף מילה או הסבר או נימה מרגיעה, שלא לומר להיפך. הרופאה שלי באותו היריון – מלאך בדמות אישה – ד"ר אחינועם לב-שגיא, מקבלת אותי מיד בנינוחות, מרגיעה קצת אבל שולחת אותי למיליון בדיקות: סקירת מערכות חוזרת ומקיפה (לברר אם מדובר בממצא יחיד או רחב יותר), אקו-לב, ייעוץ גנטי, בדיקות דם ו... אני כבר לא זוכרת. היא משביעה אותי שמיד כשחוזרות התשובות, אני מתקשרת אליה, בכל מקום שהיא לא נמצאת, ומתאמת איתה פגישה.

קבענו סקירת מערכות מיידית. לבדיקה הפעם כבר לא הלכתי לבד. יד ביד עם נועם. עוברים עם המומחה איבר איבר, כלי דם, מערכות שלד ומערכות פנימיות, מנסים לברר את היקף הבעיה.

הבדיקה מסתיימת. אני מתוחה ורוצה שירגיעו אותי!

לא הולך. גזר הדין: "אם את רוצה את יכולה עדיין לעשות הפסקת היריון".

כבר אמרתי שהשמיים נפלו עלי???

פרשנות קטנה לפשוטי העם (כלומר, כל אלה שאינם רופאים): כשמומחה (כלשהו. קל וחומר רופא) אומר לך שאת יכולה להפסיק את ההיריון (לעשות הפלה, בעברית מדוברת), את מבינה שמדובר בבעיה מאד מאד חמורה שההתמודדות איתה, פיזית ורגשית, היא מעל כוחותיו של אדם סביר, ואת הרי אדם סביר.

אז מה אני אעשה? האם אני בכלל מסוגלת להתמודד עם זה? להכניס את עצמי למלכוד? את המשפחה שלי לסחרחורת של טיפול בלתי אפשרי במשימה כל כך קשה?

כל זה עבר עלי באותו שבריר שניה בראש. עד שהרופא המשיך ואמר –

"אבל אם את רוצה יש פורום באינטרנט של אימהות לילדים עם אותה בעיה, וגם יש לי מטופלת שעברה את זה, אם היא תסכים אקשר ביניכם ותשמעי ממנה על מה מדובר".

אז יחד עם הגזירה הקשה קיבלתי חסד גדול.

עוד באותו יום נכנסתי לפורום באינטנרט ולמחרת כבר דיברתי עם טניה.

והשאר... היסטוריה.

בחודשים שנותרו לי הפכתי מומחית לקלאב-פוט. קראתי מאמרים ומחקרים, נפגשתי עם הורים ורופאים, והכנתי את עצמי לטיפול בתינוק שאני יודעת שיוולד לא בריא במאה אחוז אבל עם פרוטוקול רפואי מאד ברור לטיפול, שלאחריו הוא אמור להיות בריא והולך.

הכנות ללידה לא עשיתי. הכל התכוונן אל "היום שאחרי".

ידעתי היכן אלד (בית חולים שיודע לטפל בתינוקות קלאב-פוט עוד בבית החולים).

ידעתי מי הרופא שיטפל בו כבר בבית החולים ובכל התהליך שלאחר מכן.

ידעתי שאת הגבס הראשון מלאכי יחווה עוד לפני שהוא יוצא מבית החולים לחיים האזרחיים.

ידעתי שמהיום הראשון יהיו לכולם המון שאלות.

ידעתי שמהגבס הראשון יסובבו אחרי את הראש.

ידעתי שאם אני לא אשלוט במצב ואנהל את המלחמה הקטנה שלנו, יכולות לקרות טעויות. יצאתי למאבק הזה בהחלטה נחושה ש"אני מתפללת לטוב ומתכוננת לרע".

לא ידעתי איך ארגיש כשאחזיק אותו בידיים, כשיתגלגל לידי טופס של בית החולים שבו יהיה כתוב "נולד עם מום" (נשבר לי הלב) או כשארגיע את רופא הילדים שבא להסביר לאמא של התינוק מה הבעיה של הבן שלה (הכרתי את הבעיה יותר טוב ממנו).

יומיים אחרי הלידה, עוד לפני היציאה מבית החולים, מלאכי גובס בשתי רגליו.

את הברית הוא עבר עם גבס ברגלים.

מידי שבוע היינו צריכים להגיע לבית החולים על מנת להסיר את הגבס ולשים אחד חדש.

פעם או פעמיים הגענו למיון כי הגבס היה הדוק מדי והתינוק (הזעיר!) בכה מכאבים.

היתה לי חופשת לידה מהסרטים. בלי רגע מנוחה. בלי טיפה "חופשה" (במינון נמוך עוד יותר מלידה רגילה).

בכל התקופה הזאת, קבוצת התמיכה האינטרנטית הזאת היתה הצלה גדולה, למידע, לחיבוק, להבנה, לסיעור מוחות, והיא עד היום כזאת...

המשכנו עם הפרוטוקול הרפואי כמעט עד גיל שלוש.

היום מלאכי בן תשע. הוא לא זוכר כלום. רק בחודש האחרון הלכנו לביקורת (כי הפולנייה היתה מודאגת) כדי לוודא שהכל תקין.

כפות הרגליים שלו פחוסות קצת יותר מהרגיל ויש לו מין עצם בולטת מעל הקרסול. הוא רץ ומשתולל, משחק כדורגל ומחליק על רולר.

אף אחד לא רואה עליו את מה שהוא עבר. אולי בבקו"ם יגלו (רווח נקי שלי).

לפעמים אני חושבת על אותו רופא שחשב שלא כדאי להתמודד עם זה. שהציע לי לוותר על המלאך שלי. לא רק עליו אני חושבת, אלא על הדרך הקלה שבה הצעות שכאלה יוצאות מפיהם של רופאים (ואולי הופכים הצעות במקרים קשים באמת לפחות "רציניות").

אני חושבת על הקלות שבה אנחנו פוסלים מומים פיזיים ואנשים עם מוגבלות נראית לעין, ומתייחסים בכבוד למומים התנהגותיים – כמו רוע, טפשות או קמצנות.

אז... יום הולדת שמח, מלאכי שלנו, אתה ברכה גדולה לבית שלנו, תמיד מלא אור ושמחה, תמיד חושב קצת אחרת, מלא אנרגיה ותזזית ומאתגר אותנו בהתמודדות.

מאחלים לך שנים ארוכות של שמחה, עשייה ובריאות. אוהבים מאד.

 

הצטרפו אלינו! וקבלו את הפוסט הטרי ישר למייל האישי שלכם

הוסף תגובה
 
14 תגובות לפוסט זה
ענבל דואק (אורח) הגיב ביום חמישי 27.11.14

תחיה, תודה על השיתוף המרגש. כנראה שאלוהים באמת נותן אתגרים לאנשים היכולים ואת הרי אדם מנצח.
שולחת מיד לגיסה שחוותה בדיוק את אותו ה"סרט".
תודה,
ענבל

הגב
רבקה הירש (אורח) הגיב ביום חמישי 27.11.14

תודה על השיתוף. מעבר למרגש מעורר השראה- להודות, לרצון להתמודד, על הכוחות שיש לנו ועד הרב הרבה רגשות בלב. עוד הרבה שנים של נחת ושמחה

הגב
מוריה (אורח) הגיב ביום חמישי 27.11.14

תחיה,
כתבת פוסט מרגש מאוד!!
אני נולדתי לפני 29 שנה עם קלאב-פוט ברגל ימין. אז לא היה אולטראסאוד ואמצעים משוכללים כמו היום ונאלצתי לעבור שני ניתוחים.
עד היום אני מודה לפרופ' שלמה וינטרוב שהציל לי את הרגל בניתוח ומעקבים באיכילוב עד גיל 18...
ב"ה לא ויתרתי על כלום - שיחקתי כדורסל שנים, התגייסתי לצבא לתפקיד קרבי ואף טירקתי בנאפל והגעתי לפסגת האנפורנה!!!
אך יאוש בעולם!

הגב
מוריה (אורח) הגיב ביום חמישי 27.11.14

תחיה,
כתבת פוסט מרגש מאוד!!
אני נולדתי לפני 29 שנה עם קלאב-פוט ברגל ימין. אז לא היה אולטראסאוד ואמצעים משוכללים כמו היום ונאלצתי לעבור שני ניתוחים.
עד היום אני מודה לפרופ' שלמה וינטרוב שהציל לי את הרגל בניתוח ומעקבים באיכילוב עד גיל 18...
ב"ה לא ויתרתי על כלום - שיחקתי כדורסל שנים, התגייסתי לצבא לתפקיד קרבי ואף טירקתי בנאפל והגעתי לפסגת האנפורנה!!!
אך יאוש בעולם!

הגב
גדי (אורח) הגיב ביום חמישי 27.11.14

תודה על השיתוף של סיפור אישי ומרגש כל כך.
רק טוב

הגב
תקוה (אורח) הגיב ביום חמישי 27.11.14

תחיוש, קראתי את הפוסט בנשימה אחת. מי כמוני יודעת שיש לך כוחות מיוחדים להתמודדות. מרגש!
מאחלת לך שזה יהיה הקושי הגדול ביותר בחייך.
ומזל טוב למלאכי.
אוהבת

הגב
טילי צברי (אורח) הגיב ביום חמישי 27.11.14

תחיה שלום, היה נחמד לראות את התמונה הטובה שלך .
כל הכבוד לך על ההתנהלות, אך האמת לפי מה שאני מכירה אותך בהחלט מתאים לך.

הגב
אריאלה (אורח) הגיב ביום חמישי 27.11.14

לפני חמש שנים בערב שבת קודש אור לד כסלו בלידת בית חפוזה מלאת השגחה ומדהימה נולד טוהר המקסים ילדנו השישי. כבר בסקירה המוקדמת ידענו על הקלאב פוט ולאט גילינו שהצטרפנו למועדון מיוחד במינו. דר פנסקי שליווה אותנו יד ביד. הפורום בתפוז.מפגש הורים עם פנסקי והמון רגעים יפים.קשים.שמחים.מאתגרים. את טוהרהגיבסו אחרי הברית שהתקיימה בשבת הסנדק )אחי המקסים( נתבקש להסתכל על הרגליים לפני כדי שלא יופתע. ההורים שמרו שקיות של עיתון גלובס למקלחות. חומץ לאמבטיה במינון נכון להורדת הגבס. פצעי לחץ בנעל הראשונה. ילד זוחל ובהמדך הולך שעדיין בכל לילה מנעילים לו נעליים ועוד ועוד.לפני תשעה חודשים נולדה לטוהר אחות קטנה ואת כל הנעליים מסרנו לדר פנסקי שיהיו לאחרים. הגבס האחרון נשמר וגם הזכרונות. היום מי שלא ידע לא יכול לדעת לא רואים כלום ברוך ה. אז אם הגעתם לפה כי אתם בשלב הגילוי וגיגלתם קלאב פןט.מוזמנים בשמחה ליצור קשר לתמחכה/שאלות/כל עזרה
Ranelims1@gmail.com

הגב
ליאורה (אורח) הגיב ביום חמישי 27.11.14

תודה למלכה הגדולה מכולן. השיתוף שלך מפורט ומדויק ויכול להיות לעזר להרבה נשים במצב דומה.

הגב
תחיה עצר
תחיה עצר הגיב ביום חמישי 27.11.14

תודה לכל המגיבים והמגיבות.
קבלתי היום המון הודעות מרגשות ומשמחות, גם כאן וגם במקומות אחרים.
אין ספק שהפלטפורמה הזאת יודעת לעשות טוב. בואו נמשיך איתה!
וכמובן, שמחה לשמוע על סיפורי קלאב-פוט נוספים (בודאי הותיקים שבהם...). בזמנו, הייתי בטוחה שאני בודדה בגלקסיה.

הגב
adaada (אורח) הגיב ביום שישי 28.11.14

הי תחיה , אכן שיתוף מרגש. רק רציתי להוסיף שצריך להיזהר, אין מתכון אחד. יש הריונות שכדאי לחשוב טוב טוב אם להשאיר. ראיתי במו עיני ילד בן שנתיים שהלך לעולמו בייסורי שאול , כיוון שהוריו סרבו להפסיק את ההריון (דבר שעלה להם בנישואיהם). קלאב פוט לפעמים הוא חלק מסינדרום מורכב מאוד. אשריכם שזכיתם לילד המושלם שלכם
.

הגב
תחיה (אורח) הגיב ביום שבת 29.11.14

אני מסכימה וכתבתי את זה במפורש. אפשר היה להגיד לי - זה קלאבפוט. צריך לבדוק אם יש עוד בעיות (כך עשינו) ואם הממצאים חמורים אפשר לשקול הפלה. לא להתחיל מזה... נראה לי, וכך גם כתבתי, שהקלות שבה מציעים לבצע הפלות הופכת את "ההמלצה" הזאת לפחות "רצינית" ופוגעת במקרים שבאמת מצדיקים זאת

הגב
יעל שניר (אורח) הגיב ביום שבת 29.11.14

אין על המלאך המושלם הזה :)
כמה מרגש לקרוא את הפוסט ולדעת מה עברתם.
טוב לשתף אנשים אחרים בתהליך ההבראה, אני מכירה הרבה נשים שהתמודדו עם קלאב-פוט,
הצורך לדעת שבסוף בכל יהיה תקין, הוא עצום.

הגב
בשמת (אורח) הגיב ביום ראשון 30.11.14

מקסים!המון מזלט!אני קצת בהלם שהציעו על מום כזה שבהחלט בר תיקון הפלה..המון נחת עד 120 בבריאות

הגב