יעל רון
יעל רון בת 30. תושבת כפר תפוח שבשומרון. נשואה לאיתי ואמא לשניים. סטודנטית לרפואה סינית ומטפלת שיאצו, ומרגישה בת בית דווקא בבי"ח שניידר יום שני 8.7.13 26 תגובות לפוסט 22772 צפיות

שפת ההורה הכואב

להיות אמא לילד חולה, זה לא פשוט.
אצלנו ההתמודדות התחילה עם הלידה. לידה שהגיעה במפתיע, ניתוח קיסרי, וילד שהוטס לפגיה. בהתחלה לא ממש דיברו איתנו. אחר כך אמרו שבדיקות הדם לא תקינות. אחר כך שיחררו אותנו "אבל שנלך דחוף להמטולוג ילדים". אחר כך התחלנו לתת לו זריקות, עירויי דם. ובדיקות. המון בדיקות. בית החולים היה לביתו השני. הרופאים והאחיות, המזכירות והלבורנטיות, כולם הפכו לחברים, לבני משפחה. למנחמים לעת מצוא.

ואז הגיע האבחון. יש יתרונות באבחונים. יש אבחנה, יש פרוגנוזה. יש (או אין) דרכי טיפול. ועם האבחנה - גם מגיעה איזו אבן, גדולה, סלעית כזו, לפעמים גם שחורה, ומתיישבת לך על הלב. זהו. את, סופית עם חותמת, אמא לילד חולה. המסע שלך, שכל הזמן התפללת שיתהפך לטובה - רק התחיל.
בלילה, את תוהה אם הכל באשמתך, האם היית יכולה למנוע מהגנים החולים שלכם להגיע אליו. ומה הוא עשה, ילד קטן שכמותו, שמגיע לו.


מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל. צילום: ד"ר אבישי טייכר, באדיבות ויקיפדיה

ומסביב יש תומכים. הרבה. ויש גם משפטי ניחומים, שלפעמים יכולים רק לרסק - "ה' לא מנסה את מי שלא יכול לעמוד בזה", "את משל הקנקנים את מכירה?", ואת מנסה, באמת מנסה להגיד לעצמך שאת חזקה, שאת מסוגלת להתמודד, שאפשר. ושוב ושוב נשברת. נשברת מאטימות של אנשי צוות חינוכי, שפונים להתלונן על ילד בסיכון, כאשר הם יודעים שסימני מחלתו גורמים לשטפי דם והטיפולים אותם הוא עובר, מתפרשים על ידו כהתעללות. נשברת מול השורות הזועקות בדפי ספירת הדם, כל החריגות הללו, שצורחות לך באדום בוהק. נשברת מעוד חום שעולה, שמצריך ריצה למיון. מלילה נטול שינה נוסף, מעוד בכי של ילד שדוקרים אותו, מנטרים אותו, מזריקים לו. את נשברת מול הבירוקרטיה. נשברת מול המימוש העצמי שלך, שנדחק לו הצידה. כמהה לחיים רגילים. לילד עם דלקת גרון ולא עם מחלה שאף אחד לא שמע עליה.

הרופאים במחלקה, ואחר כך גם הגנטיקאים, שולחים לטיפול חדשני - PGD - אבחון טרום השרשה. כשהוא בן שנתיים, את נוסעת לבד, יום יום, לטיפולי הפריה. כמו בספר שקראת מזמן. מתפללת על ילד נוסף, בריא, טוב עיניים, חייכן ושובב. וגם, תורם לאחיו הגדול. את הלבטים כבר עברתם יחד - שנה שלמה של תהיות, האם נכון, האם לא. אבל הרצון מתערבב, את רוצה עוד ילד, את רוצה את אחיו בחיים. וכשהרצון משולב, הידיעה ברורה. 
ובחדר הלידה, כשהדם המבורך נאסף לשקית סטרילית, את מגלה את ילדתך החדשה, נשמה מתוקה, גדולה, אהובה. ילדה צמודת אמא, שמשרה שלווה חדשה בהורות שלכם.


יהודה-אלחנן ורות-תחיה

הוא בן חמש, וספירת הטסיות שלו, בשפל חדש. ההמטולוגית אומרת שצריך להתחיל לחשוב, להתכונן לקראת. עוד לא עיכלנו. עוד לא הבנו, עוד לא הפנמנו. הוא רק בן חמש. עוברים לאונקולוגיה. בקומה האחרונה בבית החולים, הכי קרוב לשמיים. 

שוב לפגוש צוות חדש, ושוב לבכות בפני אנשים, והפעם לא מוכרים. ושוב בירוקרטיה – הגיע היום לשחרר את הדם השמור, לחשב האם ומתי צריך לשאוב עוד, מתי נכנסים ולפי איזה פרוטוקול. בחדר הניתוח מכניסים 'היקמן' – ברז לעורקיו הקטנים. אחר כך נכנסים למחלקה.

ביקום המקביל הזה שהוא מחלקת השתלת מח עצם, אני, עוד-רגע-מתנחלת, החברה הכי טובה של אבא מעזה. החדרים שלנו סמוכים, הילדים של שנינו סובלים. לו יש עוד שניים שנפטרו ממחלת דם לפני שנים, ואת הילד הזה הוא מנסה להציל. אני מדברת על ה', הוא על אללה, ושנינו מבינים את השפה הזו, שפת ההורה הכואב.
כיסוי הראש שלי משתלב בין השיער הפזור והרעלות של האמהות האחרות. אל כולנו נכנס הרופא החייכן עם הכיפה הגדולה והזקן הלבן. ביקום הזה המקביל, מתנחלים ופלסטינאים נלחמים יחדיו, דואגים יחד, מטפלים יחד.

אלו ימים ארוכים, הימים במחלקת השתלות ובמחלקה האונקולוגית. הם קשים, שוברים לרסיסים. את מוקפת בעזרה, תמיכה ואהבה, ומרגישה לבד. הדאגה מכווצת את ליבך.

שנתיים עברו מאז. שנתיים של התמודדות חדשה עם אופנים אחרים של המחלה. שנתיים שבהם אני אומרת לעצמי ולנו, כמשפחה - התמודדנו. ויכולנו. מעכשיו רק טוב.

הצטרפו אלינו! וקבלו את הפוסט הטרי ישר למייל האישי שלכם

הוסף תגובה
 
26 תגובות לפוסט זה
קרן (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

מדהים ומרגש!

הגב
לירז (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

מדהים ומרגש. רפואה שלימה ובשורות טובות!

הגב
סתיו (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

יו יעל, רגשת אותי ממש... נשיקות.

הגב
חיה לזרוביץ (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

ריגשת, יקרה.
הרבה אור וטוב לכולכם.

הגב
יעל רון
יעל רון הגיב ביום שני 8.7.13

תודה לכן על המילים החמות!

הגב
עידית (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

וואו, פוסט נהדר ומרגש. מקסים. רק רפואה שלמה ובשורות טובות

הגב
צביה (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

יקרה, כמה קשה, וכמה מרגש.
טוב שאתם כמעט אחרי..

הגב
פלור (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

יעל אהובתי!!
הסיפור שלכם זה כמו רכבת הרים של רגשות.. זה מטלטל אותי כ"כ חזק.
כולי תפילה ותקווה שבאמת, מעכשיו רק טוב. רק טוב וכמה שיותר טוב!!!
לך, לבעלך, לזוגיות שלכם, למימוש שלכם, להורות שלכם, לילד, לאחותו המקסימה ולכולכם ביחד כמשפחה מהממת!

הגב
רבקה (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

הוא מהממים.
רוב נחת משניהם.

הגב
אריק קרמר (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

שתדעו רק טוב בנחת ובבריאות

הגב
תמר (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

כתיבה מקסימה! ריגשת ממש. הרבה בריאות ונחת.

הגב
אחות לילד שהיה חולה (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

כולי צמרמורת מהמילים שלך.
אני מכירה מקרוב את התחושה שבית החולים הוא הבית השני שלך, שהצוות הרפואי הוא המשפחה השנייה שלך והחולים הסמוכים הם המשענת שלך.

יש לך ילד מקסים וילדה מתוקה, שה' ישמור על המשפחה שלכם מכל רע!
הדאגה אולי לא עוזבת, אבל אפשר,ומותר, לתת לשמחה יותר מקום...

הגב
דניאלה (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

רק בריאות ושמחה בע"ה מכל הצאצאים!

הגב
לאה (אורח) הגיב ביום שני 8.7.13

הפוסט שלך המתאר התמודדות עם מצב מורכב ורגיש כל כך נגע לי בהרבה מקומות דומים, בהתמודדות האישית שלי http://saloona.co.il/blacknwhite/?p=31
אמהות היא גם ככה תפקיד מאתגר, וכשיש ילד חולה, כשבית חולים מוכר לך כמו המכולת השכונתית, אז הכוחות שנדרשים מאתנו כאמהות קשה פי אלף.
שולחת לך חיבוק, כוחות ושקט לרגעים שבהם העולם נראה כאילו השתגע והכל מתפרק מסביב.
יהיה שלום בחילך ושלווה בארמנותיך.

הגב
שושי (אורח) הגיב ביום שלישי 9.7.13

סיפור כל כך מפעים, מלא רגשות וכאב, רגעי שבר ודמעות ובכל זאת כמה כוח נמצא בך!!!!
והחלק היותר מעניין הוא - כמה כוח העברת לנו.
תודה על השיתוף. המשיכו להיות חזקים, מאמינים ואוהבים כל כך.

הגב
יעל רון
יעל רון הגיב ביום שלישי 9.7.13

לאה, ריגשת אותי ממש.
תודה על המילים שלך, קראתי עכשיו קצת מהפוסטים שלך, ואכן, יש דמיון. כי בסופו של דבר זו התמודדות של הורה עם מחלת ילד, על הקושי, והכוחות, העצב והצחוק. זר לא יבין זאת.
שיהיו גם לכם כוחות ושקט. תודה!

הגב
יעל רון
יעל רון הגיב ביום שלישי 9.7.13

שוב תודה לכולם על המילים החמות.
אמנם עברו מאז ההשתלה שנתיים, אבל לפעמים זה מרגיש שעברה לה שעה.
אחות לילד- את כל כך צודקת, צריך שמחה. יש שמחה. והרבה. מי שמכיר את יהודה ואת רות יודע כמה הם שמחים ומתוקים. וגם אנחנו שמחים.

הגב
אילת (אורח) הגיב ביום שלישי 9.7.13

וואוו, קורע לב.
מאחלת המון רפואה שלימה, בריאות ושמחה.
בשורות טובות, את אישה מדהימה.

הגב
רינת (אורח) הגיב ביום שלישי 9.7.13

סיפור מרגש, הילדים נראים מהממים ביחד ונראה שיש קשר מיוחד ביניהם,
שב"ה יהיו לכם חיים 'משעממים' ומאושרים בלי בי"ח ובדיקות.

הגב
גמאני מתנחלת
גמאני מתנחלת הגיב ביום שלישי 9.7.13

אם אתם צריכים פעם איזה שהיא עזרה,אפילו בקייטנה לילדה יומיים, לוידעת מה - אמנם אנחנו די רחוקים ממכם,אבל נשמח לסייע..

הגב
מיכל ג'אן (אורח) הגיב ביום רביעי 10.7.13

יעל, את מדהימה!
היינו יחד בבית החולים, ילדנו באותו זמן.. ולא היה לי מושג מאז איך זה התפתח..
רפואה שלמה ורק בשורות טובות תמיד.

הגב
יעל רון
יעל רון הגיב ביום חמישי 11.7.13

תודה! אנחנו בסדר, ב"ה.

הגב
יעל רון
יעל רון הגיב ביום חמישי 11.7.13

תודה שוב לכולם. התרגשתי מהמילים החמות.
רק בריאות!

הגב
טל (אורח) הגיב ביום שבת 13.7.13

אוי כמה ריגשת, וכמה דאגתי במהלך הקריאה.
נראה שהרע מאחוריכם, כך הבנתי. מאחלת לכם רק בריאות!
ואת חזקה, חזקה ונפלאה!

הגב
שינה (אורח) הגיב ביום ראשון 11.8.13

יעל היינו שכינות יותר משנה ומנימוס אף פעם לא שאלתי. עד עכשיו לא ידעתי! אכן הילדים מקסימים! אנחנו קצת מתגעגעים לשכינים שהיו לנו! בהצלחה!

הגב
צופיה אסתר גולדשטיין
צופיה אסתר גולדשטיין הגיב ביום שני 23.12.13

שלום יעל,
אני מכירה היטב את שפת ההורה הכואב. גם אני בסירה כזו.
אני מאוד מעריכה את יכולת הביטוי שלך, הרגשתי כאילו הרבה מהמילים יוצאות מהפה שלי...
הרבה בריאות וכוח,
צופיה אסתר.

הגב